比昨天更好…

“比昨天更好,但不如明天”

当有人问我我在做什么时,我会尝试用这句话回应。 有的日子比其他日子更容易做出回应。 最近,我发现很难说。

对我来说,我醒着的时候没有帕金森氏病(PD)症状的喘息之机。 从早上睁开眼睛到晚上入睡,它们在我所做的一切中都得到体现。 上下床是一种挣扎,为自己穿衣服是一个巨大的挑战。 做早餐时,我笨拙地把东西砸在柜台上。 我需要全神贯注地穿上袜子或手套。 每次打开罐子或撕开包装时,我都会失去力量。 每当我把钱放到钱包里时,我就能看到自己的精细运动技能有多少下降了。 首先是我的左侧让我失望,现在我的右侧也在恶化。 写支票,在电脑上打字,打开邮件,抚摸兔子的头,洗头发,折叠衣服或床单,这些我一直认为理所当然的平凡任务现在对我来说是艰巨的努力。 我一直告诉自己,如果我的症状没有比这更糟,我可以对付并进行调整,但是这种疾病似乎每天都在发展。 就像被一千张剪纸导致的死亡一样。

由于我没有明显的震颤,所以大多数人认为我很好。 没有人能看到我曾经出现的“内部震颤”,这使我内心感到如此虚弱和发抖。 当我回顾史蒂夫在精神疾病和PD诊断方面的经历时,我发现两种疾病的治疗有很多相似之处。 具有讽刺意味的不能逃脱我。 这给了我关于史蒂夫必须经历的绝望和绝望的全新视角。

存在许多用于治疗精神疾病和PD症状的药物(我不知道有任何药物可以阻止这两种疾病的进展)。 可能需要数周(甚至数月)的时间,才能知道药物在缓解症状方面是否有任何积极作用。 在许多情况下,处方药的副作用似乎与该药应提供的帮助相同。 被批准用于各种疾病的新药物似乎是现有药物的补充,以对抗另一种处方药的副作用或改善第一种药物的功效。 为了进一步增加挫败感,如果药物无效,可能必须将其断奶。 另外,随着时间的流逝,成功药物的功效可能开始减弱。

目睹我们能力的下降,就我的身体而言,就史蒂夫的心理而言,这令人恐惧,令人难以置信。 史蒂夫去世前大约一周到十天,史蒂夫对我说:“我很害怕。”当我问他的意思时,他无法(或不想)解释自己的恐惧。 大多数人不知道我们正在/正在处理什么,以及蒙上面具,使一切都没事时蒙上阴影。 就像史蒂夫(Steve)一样,我也是如此……事情并不总是像看起来那样。

以史蒂夫为例,我认为他的思想处于不断的动荡之中,这总是使他想起他的精神斗争,而且我怀疑由于他的病似乎是渐进的并且看似无法治愈,这使他的痛苦更加复杂。 就我而言,我的思想被困在一个不再听我说话的衰弱的身体中,这不断提醒我们PD的不可治愈性和进步性。

我和史蒂夫(Steve)为寻求减轻各自痛苦的努力不遗余力(传统的西药或其他整体疗法)。 对我来说,似乎没有任何帮助(瑜伽,拳击,举重,散步,补品,饮食,处方药,针灸,冥想和物理疗法)。 对于史蒂夫来说,那是游泳,骑自行车,跑步,远足,补品,饮食,处方药,瑜伽,举重和心理疗法,但无济于事。

每天,无论我在感激日记中写多少,并为自己所拥有的一切而表示感谢,当我醒悟到现实时,绝望仍会弥漫。但是,就像史蒂夫所做的那样,我会继续努力笑容满面,并希望今天确实比昨天更好,但不及明天。