健康研究中公众见证和患者参与的复杂性
卡罗琳·希明（Carolyn Shimmin）
以前有关创伤知情参与的文章已经讨论 了创伤是什么 ，其影响 以及 研究合作伙伴关系中的 安全性和可信赖性 。 在这篇文章中，我们讨论了耐心和公众参与的一个经常被忽视的方面-见证了经验和故事。 我们还将讨论这对研究人员以及公共和患者合作伙伴的影响，以及研究团队共同探索这一过程的周到方法。
“ 让我们面对现实吧。 我们彼此撤销。 而且，如果我们不这样做，我们就会错过一些东西 。” —朱迪思·巴特勒
任何认识我的人都知道我喜欢朱迪思·巴特勒（Judith Butler）的上述名言―我把它贴在我的办公室墙上，以提醒我们，作为人类，我们都是复杂的，而且从本质上讲，有时很凌乱。 正如巴特勒指出的那样，我们并不总是保持原样。 尽管我们已尽了最大努力，但有时我们还是会撤消。 可能会发生巨大的损失-失去亲人，失去房屋，失去工作，失去自我感。 患病的经历可能会撼动我们自己与身体，思想和精神的理解和关系的核心。
正如我们在之前的文章中所提到的，身体，情感，言语和性暴力（包括种族主义，殖民主义，仇外心理，同性恋恐惧症，性别歧视等）都可能产生持久的影响，这些影响可能仍会印在我们的身体，我们的心理或我们的灵魂上。 创伤可能（对个人）造成深深的失落感，即失去对自己的身体，思想和言语的控制。 创伤会带来一种无能为力的感觉，失去代理，失去自我。 一个被撤消。
人们可能会以多种方式应对这种失败，以应对。 在公众和患者参与健康研究的过程中，人们渴望为人们提供一个机会，让人们听到他们的故事-承认他们的痛苦，并获得他们的经验知识，阐明新的研究方法。
见证人的行为
什么是见证人？
公众和患者参与健康研究的基础是建立在合作伙伴与研究团队共享经验知识的能力上。 但是，我们很少讨论与订婚有关的证人行为。 术语“见证人”主要用于心理学以及一些批判理论中。 它表示与他人共享经验，最值得注意的是创伤经历的交流。
创造一个安全的参与空间意味着公众和患者合作伙伴可能不仅要分享自己的经验以帮助为研究决策提供依据，而且还出于其他原因，其中可能包括：
- 用它作为处理他们的经验的宝贵方法；
- 获得团队的同情和支持；
- 与证人分享，减轻他们的情绪负担； 和
- 主张自己的代理权（即一种宣泄）。
充当患者/公共合作伙伴故事的见证人基本上不是语言。 这是关于要成为一个富有同情心的观察者，在没有判断力的情况下将注意力集中在他人身上，并为合作伙伴提供一个发表自己的真相的空间。
我们都是证人
尽管健康研究人员有时可能会做不到这样的准备，但还是要提醒自己，我们中的许多人每天都通过与他人的交流，无论是通过对话，写作还是艺术来作见证。 无论我们选择是还是不是，我们都是彼此的见证。 但是，在公众和患者参与健康研究中，见证人的行为几乎是通过对健康研究人员以及公共和患者合作伙伴的作用和期望来形式化的。
卫生研究人员可以通过强有力地维护患者伴侣占用空间和听到其故事的权利来发挥支持作用。 这并不是要解决患者或公共合作伙伴的痛苦，也不是要分享我们曾经有过类似的经历。 这是关于出现，在场，并让公众和耐心的伙伴知道他们并不孤单，并且可以看到和听到他们。 这是关于卫生研究人员让公众和患者合作伙伴知道他们的经历对他们很重要，对研究也很重要。
积极倾听与肯定
见证人需要健康研究人员积极主动和反思性的倾听技巧，以便公众和患者伙伴都能听到并得到重视。 这意味着研究人员倾听他们认为已听取患者伴侣所说的话的含义 ，并提供理解的陈述。 例如，“让我确保我了解您到目前为止已经告诉我的内容……”和“我想念的是什么（如果有的话？）”，要记住的重要一点是没有错误的答案 ，您将立即获得术语方面的反馈病人伴侣接下来会说些什么。
从了解创伤的参与角度来看，包括真实，具体和相关的肯定也很重要，以帮助建立自我效能感，并为自己的反思提供同情心的镜子。 肯定有许多积极影响，包括：
- 承认努力和力量；
- 提供赞赏和理解； 和
- 认可成功。
示例可能包括：
- “您一生中经历了很多事情，通过参与，您正在竭尽所能，以确保下一代的情况有所不同。”
- “无论如何，您都不会放弃”，并且
- “您的孩子是您的首要任务。”
见证人的影响
对于研究人员而言，被称为见证创伤经历的见证有时可能会触发情绪并耗尽他们的精力。 这就是为什么如此重要的原因，即所有研究团队成员（即所有参与的利益相关者）在开始参与之前就制定自我保健策略。
作为一名患者参与专业人士，我强烈记得在医疗保健系统中经历了一次改变生命的痛苦损失，并且当我重返工作岗位后必须召开一次公开和患者咨询小组会议。 我非常希望看到自己的痛苦和悲伤，说出我的真相，但我知道当时我被要求为我们伙伴的故事做见证。 这个例子说明了公众和患者参与健康研究需要见证的复杂性-尽管公共和患者伙伴对正在研究的健康问题拥有特定的经验知识； 创伤，悲伤和损失并不仅仅局限在公共和患者伴侣的生活中。
信任需要一定程度的脆弱性（例如，对于研究人员而言，他们的学术专业知识受到挑战；对于患者合作伙伴，他们乐于分享其丰富的经验知识，以帮助改善研究项目）。 如果信任是卫生研究人员与公共和患者合作伙伴之间建立关系的基石，那么心碎和悲伤的普遍性可能就是两者之间的联系点。
接地策略
我曾经有一个主管，几乎每天都会提醒我“要对自己温柔”。我们每个人都不可避免地会犯错，这是学习和成长的一部分。 正如卫生研究人员需要支持与之合作的公共和患者合作伙伴以保持现状，扎根并照顾自己一样，研究人员也需要实践这种方法。
许多接地策略，无论是专注于呼吸还是重复鼓舞人心的咒语，都可以帮助研究人员留在当下，集中精力并与周围发生的事情联系起来。 这些策略可以在一天中的整个过程中使用，既可以为参与活动做准备，也可以为完成一天的工作做好准备，并从职业角色转变为个人角色。 无论策略是扫描房间并命名您看到的内容，还是想像某人能给您带来力量，接地技术对健康研究人员以及公共和患者合作伙伴均有用。
自我护理
有关自我保健的其他建议可能包括：
- 在您的工作和角色中有多种多样的选择（例如，研究，培训，不同类型的对话，单独工作和小组合作）；
- 参加可能包括基于正念的减压技术的继续教育课程；
- 全天计划休息，进行反思，社交，锻炼，进食或只是为了摆脱工作任务；
- 与同伴或主管一起制定个人汇报计划； 和
- 为自己设定现实的目标。
我们可以被要求执行的最大荣誉之一就是见证另一个人的故事-为一个人露面并让他们感到被倾听和重视。 尽管我们已尽了最大努力，但有时我们还是会撤消。 在那些时刻，我们只能希望人们以同样富有同情心的理解见证我们的故事。
- 第1部分：了解创伤
- 第2部分：创伤的影响
- 第3部分：安全性和可信度
需要帮忙？
- 请参阅加拿大预防自杀协会的全加拿大危机中心列表。
- 原住民和因纽特人对健康的帮助热线： 1–855–242–3310 。
它是免费的，每周7天，每天24小时开放。
资源资源
- 不列颠哥伦比亚省妇女健康卓越中心：创伤咨询实践指南
- 成瘾和心理健康中心：成为创伤知情者
- 诊所社区保健中心：创伤工具包
- 克里斯托弗·格默（Christopher Germer）：通往同情心的正念之路
- 克里斯汀·内夫（Kristin Neff）和克里斯托弗·格默（Christopher Germer）：“正念的自我同情心”练习册
关于作者
Carolyn Shimmin （@CarolynShimmin）是George＆Fay Yee医疗创新中心（CHI）的公众和患者参与主管。 她的经验包括利益相关者参与，研究，撰写和报告各种健康政策问题，包括心理健康，成瘾，创伤以及对儿童和青少年的性剥削。 感兴趣的领域包括患者参与，生活经验研究，知识翻译，创伤知情的方法，交叉分析和后结构主义的酷儿理论。
