PE-8:规划患者参与时的五点清单

卡罗琳·希明(Carolyn Shimmin)

通常,健康研究人员会问我一个简单的清单,他们可以在计划患者,非正式护理人员和/或项目的公众参与的初期阶段进行审查。 根据我在耐心和公众参与方面的一些成功和失败,我收集了五个关键建议。

越早越好

如果我只能给出一个建议,那就是: 在研究过程最早阶段让患者,家庭和社区参与进来,可以导致未来更加丰富的参与,并带来更大的研究成果影响。

通过给予耐心的伙伴发言的机会,您很可能不仅可以增强研究的目的,而且可以增强研究的意义。 而且,您绝对肯定会努力进行研究,以解决正在研究健康问题的社区的需求。 因此,从一开始就邀请您的患者伙伴确定研究重点; 塑造和澄清研究问题,并共同制定患者参与策略。

易于访问

与个人,家庭,社区和组织建立关系需要时间,以确保您拥有研究项目所需的广度和多样性。 这可能包括让自己有空去喝咖啡,参加社区会议,在会议上您可以解决人们对该项目可能存在的问题和疑虑,甚至可以通过社交媒体上的讨论与在线人们互动。 这还意味着在您所有的通信中都使用无障碍语言-不含术语和首字母缩写词。

选择一种包容性的参与式方法

有时,健康研究人员将患者参与视为培养具有健康问题经验的人成为研究人员的过程。 我绝对喜欢研究人员帮助建立同行和社区研究人员能力的想法-但请注意,这是一条两条路。 社区可以教会研究人员如何使用传统方法进行探究,其中包括对他们也很重要的价值观和信念。

但是有时,如果确定了研究过程中共同决策的机会(例如,确定对患者重要的结果指标),则根据您所从事的人们的需求,帮助做出此决策的适当参与方法可能会有所不同。 因此,比起使用Delphi方法的会议,而不是具有健康问题实际经验的年轻人可能更喜欢进行Photovoice项目-在他们的社区中走访,对对他们来说很重要的结果指标进行拍照。 记住,问一下你所参与的人,他们希望如何参与。

安全第一

任何了解我的人都知道,我坚决支持在患者和公众参与中进行有创伤的知情实践。 关于安全性的讨论和检查不是一次性的交易,而是整个研究过程中的持续实践。 这些讨论可能包括确保要进行参与的空间绝不会对具有健康问题实际经验的人和社区重新造成伤害。 必须承认并理解,患者可能在医疗保健系统或教育机构内经历过非常痛苦的经历,因此在某些情况下,在医院会议室或大学办公室开会可能不是一个安全的空间。 这意味着与社区讨论最佳地点的集合。

人际安全也非常重要。 通常,当一个小组第一次见面时,我们喜欢经历以下问题:

  • 安全对我来说意味着什么?
  • 安全对我来说是什么样?
  • 安全对我来说是什么感觉

响应可以像“人们在听而不打扰”那样简单明了。讨论的结果可以成为聚会的指导原则,然后可以在每次会议之前进行审查。

确保人们感到支持

向患者合作伙伴询问如何可以帮助满足他们的需求。

  • 对于母语不是英语的人,这可能意味着需要翻译。
  • 对于视力障碍者来说,这可能意味着需要视力辅助工具或设备。
  • 对于有听力障碍的人来说,这可能意味着需要音频辅助设备或需要使用美国手语的人。
  • 对于肢体残疾的人来说,这可能意味着需要行动不便或需要护理人员在场。

同样绝对必须为患者伴侣付出的时间,知识和精力做出公平的补偿。 即使周围的研究人员并未因参与该项目而直接获得报酬,他们也希望继续其职业发展并利用其赚钱能力。 同样,不应期望社区合作伙伴自愿提供时间。 此外,期望耐心的合作伙伴自愿提供时间会限制您可以参与的观点的多样性-基本上只有那些在社会和经济上有足够安全感可以免费花时间的人才能参加。 其他需要考虑的因素包括运输费用,停车费和育儿费用。 尝试确保患者伴侣可能产生的任何这些费用或支出是预先支付或及时支付的,因此没有人会掏腰包。

最后,重要的是要确保研究团队中可以帮助您进行研究的耐心合作伙伴能够获得与团队其他成员相同的资源,包括:工作空间; 会议空间; 库资源,对计算机和打印机的访问等

这些只是我的一些提示和技巧。 你呢? 您对患者和公众参与健康研究有何建议?